Скончался Юрий Коробов из Владимира

[Елена Лайхо]

Елена Тростникова

Конечно мы - за! Замечательно как получилось!

[Юрий Коробов]

Моего знакомого зовут Володя Осипов, ему 36 лет, инвалид 2-й группы, болеет эпилепсией с 8 лет (по словам Володи приступы эпилепсии у него начались после того как в школе его сильно избили подростки). И хотя из-за того что Володя длительное время постоянно принимает сильнодействующие лекарства от приступов, он немного «заторможен» и у него немного снижен интеллект, он вполне адекватен. Володя живет вдвоём со своей 75-ти летней мамой (отец умер 20 лет назад от болезни сердца).
Что касается вопроса – когда я планирую воспользоваться его помощью? То тут трудно что-либо планировать, всё будет завись от состояния здоровья моего папы (моему папе 14 июня исполнилось 76 лет, у него высокое давление, поэтому весьма реален риск внезапного инфаркта или инсульта). Если в ближайшее время у папы здоровье не ухудшиться, то у меня ещё будет запас времени в два – три месяца, но осенью (с октября или ноября) мне неизбежно придется обратиться к Володе за помощью.

[Елена Тростникова]

Юрий открыл новую тему на Кураевском (и правильно сделал)
http://www.kuraev.ru/forum/view.php?subj=60325

Я инвалид 1-й группы. Родился в сентябре 1959 года и сначала был обычным нормальным и совершенно здоровым ребёнком. Но в возрасте двух лет переболел какой-то непонятной болезнью, после чего стали слабеть мышцы. Врачи установили диагноз «прогрессирующая мышечная дистрофия, миопатия Дюшенна». С 12 лет прикован к инвалидной коляске. Практически вся моя жизнь – это борьба за выживание. Болезнь хотя и медленно, но неуклонно прогрессирует и с каждым днём моё физическое состояние всё хуже и хуже, приходиться всё время как-то приспосабливаться к тому, что мышцы всё сильнее слабеют. Мало того, что у меня не действуют ноги, так к тому же у меня ещё и очень слабые руки (левая рука вообще практически не действует) и поэтому я не могу без посторонней помощи даже перебраться с кровати в инвалидную коляску. Сейчас я не могу даже сидеть без дополнительной опоры. Моя болезнь неизлечима, но недавно я узнал, что есть лекарство (производство Италии), которое улучшает физическое состояние при моём диагнозе. Это лекарство называется ГЛИАТИЛИН, для лечения необходимы два курса по 25 уколов с месячным перерывом, то есть необходимо всего 50 уколов. Проблема в том, что это лекарство дорогое, порядка 100 рублей за одну ампулу, то полная стоимость курса лечения составляет пять тысяч рублей.
Прошу Вас, пожалуйста, помогите мне, окажите мне благотворительную помощь на покупку лекарства.
С уважением Юрий Коробов, инвалид 1-й группы.
г. Владимир.
контакт: E-mail: ukor1@yandex.ru тел.: (4922) 24 - 04 - 60.

[Елена Тростникова]

Я живу с родителями (мама 77 лет, папа 76 лет). Социальные связи я в основном поддерживаю сам, с помощью телефона, почты, а последние полгода так же с помощью электронной почты. Про глиатилин я узнал на форуме врачей, когда путался побольше узнать про свою болезнь (мой «официальный» диагноз, который мне установили в детстве местные врачи – «миопатия Дюшенна», но по-видимому этот диагноз ошибочный, так как при этом диагнозе максимальный возраст до которого доживают больные 18 – 20 лет и лишь в исключительных случаях до 24 лет, мне же уже 46 лет. Когда мне было 5 лет, я обследовался в Москве, в институте педиатрии, там мне долго пытались установить диагноз, но так и не смогли, и в «выписке из истории болезни» записали очень необычный диагноз «промежуточное состояние между мышечной дистрофией и спинальной амиотрофией Верднига Гоффманна». Когда у меня появилась возможность пользоваться Интернетом, то я попробовал найти информацию про спинальную амиотрофию Верднига Гоффманна, так как у меня явно не «миопатия Дюшенна», а скорее всего спинальная амиотрофия Верднига Гоффманна. Судя по симптомам у меня спинальная амиотрофия Верднига Гоффманна третьего типа, или как её ещё стали называть в последние время - спинальная амиотрофия Кугельберга - Веландер ). Я «скачал» много информации про эту болезнь, а также про её лечение, на сегодняшний день только глиатилин дает хотя бы какой то положительный эффект при лечении спинальной амиотрофии Верднига Гоффманна. Я так же познакомился с одним человеком, у который такой же диагноз, как и у меня, он три года принимал глиатилин по назначению своего лечащего врача и глиатилин ему хорошо помог. Конечно я отлично понимаю, что в самолечении нет ничего хорошего, но у меня нет другой альтернативы, так как я не имею возможности пройти обследование и лечение у высококлассных специалистов (во Владимире таких специалистов нет, а приехать в Москву при моём физическом состояние крайне проблематично).

[Елена Тростникова]

   Пожалуйста, извините, что вновь беспокою Вас, но мне
> крайне необходим Ваш совет. Мне крайне необходима благотворительная
> помощь, но я не знаю как правильно сформулировать свою просьбу. Вы
> советовали мне просить помощь на то, что мне нужно в «данный
> момент», нужно много чего, но проблема в том, что это или
> «мелочёвка» или специфические медицинские приспособления (в
> основном: санитарно – гигиенического характера) о которых мне
> просто стыдно писать. Я по Вашему совету открыл на форуме Кураева
> новую тему о лекарстве, но по моему получилось как-то «бледно» и
> неубедительно. И вообще у меня создалось ощущение, что я постоянно
> делаю ошибки. В принципе я понимаю, в чём дело – у меня элементарно
> не хватает опыта: Интернетом я пользуюсь недавно, к тому же им
> пользуюсь не с помощью постоянного подключения (для меня это
> слишком дорого), а с помощью Интернет – карты. Покупаю за 300р.
> карточку на 25 часов, которую к тому же «растягиваю» на три месяца,
> то есть в месяц получается 7 – 8 часов (даже «промелькнула» мысль
> попросить денег на оплату Интернета, но, пожалуй, это как то
> неудобно). И из-за незнания делаю «ляпы»,  поэтому мне необходимы
> Ваши советы. В своём первом письме  Вы написали, что хотите задать
> мне «кучу вопросов», я готов по возможности на них ответить, а
> также буду очень благодарен Вам за любые советы.

>      Всего Вам наилучшего!   Юрий Коробов. 

[Елена Тростникова]

Машенька и Катенька!
Завтра я пошлю Юрию рекомые 5000 рублей, тем паче что мы ведь фактически решили оказывать ему такую поддержку (с осени это будет на "сидельца"). Тему Юрий построил очень достойно, все объяснил - не его вина. что народ не западает на это. да сейчас тема и ушла под лед.
Пожалуйста, напишите кто-нибудь об этом намерении Фонда на форуме.

Фонд помощи сегодня высылает Юрию 5000 рублей, необходимые на курс лечения глиатилином или другими лекарствами. Даже если бы эти средства не понадобились на медикаменты, очень скоро они нужны быдут для оплаты труда человека, который будет ухаживать за Юрием - а этого не избежать, см. тему
http://www.kuraev.ru/forum/view.php?subj=59839
Дорогие наши форумцы! Помогите избавить человека от отчаяния и тревоги. Не поленитесь заглянуть в эту соседнюю тему. Попробуйте на минуту поставить себя на место человека, прикованного к инвалидной коляске, мышечная деятельность которого неотвратимо угасает, родители стареют и болеют, и впереди страшная перспектива одиночества и полной беспомощности, которая в сознании легко оборачивается жуткойкартиной мучительного умирания от пролежней! ЮРИЮ МОЖНО ПОМОЧЬ! Если мы обеспечим просто материальную поддержку, его друг, сам человек больной, сможет обеспечить необходимый минимум ухода, который невозможно обеспечить бесплатно, так как это требует немалой затраты сил и времени.

Потом я еще напишу кое-что, но незачем всё сразу. Тему (обе) надо держать на плаву, но содержательным облразом. Сейчас их с ищейкой не найдешь - ушли вниз... :(

[Мария]

Елена Тростникова
Сделала..
Елена Викторовна,п ростите, что не втему.. а что с благословением отца Святослава?
я ничего не поняла. если честно...

[Елена Тростникова]

Мария, спасибо за ретрансляцию на кураевском.
Я отправила сегодня Юрию 5000 р.

[Галина]

Поместила на сайт резюме: http://www.odigon.ru/invalid.html

Юрий Коробов, инвалид из Владимира: постоянно нужны средства на сиделку.


Юрий - инвалид, с детства тяжело и неизлечимо болен. Врачи установили диагноз «прогрессирующая мышечная дистрофия, миопатия Дюшенна».
Сейчас ему помогают родители, но им уже далеко за семьдесят, к тому же у мамы тяжёлая болезнь сердца (она перенесла два инфаркта). У папы здоровье получше, но в последнее время и он стал быстро сдавать и, судя по всему, уже через несколько месяцев ему будет просто не по силам помогать сыну. Для Юрия это будет равноценно смертному приговору, ведь тогда ему придется всё время проводить в кровати, а так как он не может без посторонней помощи переворачиваться в постели с одного бока на другой, то от постоянного лежания в одном положении вскоре неизбежно начнут развиваться пролежни. У неподвижно лежащего человека пролежни практически неизлечимы, наоборот они постоянно разрастаются и за два-три года человек, в буквальном смысле, сгнивает заживо.

Человек, который может помочь Юрию, у него на примете есть, он его хороший знакомый, и он тоже инвалид (эпилепсия), но физически силен и имеет опыт ухода – несколько лет ухаживал за инвалидом «спинальником». На оплату его труда нужно шесть тысяч рублей в месяц. К тому же Юрию постоянно нужны медикаменты, которые он на свою пенсию по инвалидности не всегда может приобрести.

В этой программе своими пожертвованиями Вы можете помочь выжить сразу двум инвалидам.

[Елена Тростникова]

По-меому, прекрасно все изложено.

[Елена Тростникова]

Только, что получил от Вас перевод на 5000р. Огромное Вам спасибо!!!
В ближайшие два – три дня пошлю благодарность Фонду за эту, такую необходимую мне благотворительную помощь (мне хочется высказать очень много слов благодарности, но так как я довольно медленно печатаю, то для этого мне необходимо некоторое время).

[Елена Павлова]

[Елена Тростникова]

Получила письмо от Юрия и публикую его здесь

Дорогая Елена!
Посылаю Вам черновик благодарственного письма, паписанного мною для размещении на форуме Кураева. Возможно у Вас есть к этому письму какие то замечания, напишите мне об этом и я подредактирую текст. Кроме того мне хотелось бы узнать Ваше мнение вот насчёт чего - я подумал что мне может быть лучше поместить благодарственное письмо не в теме про лекарство, а разместить его как отдельную тему на форуме Кураева? В этом случае его прочтут большее количество посетителей. Что Вы про это думаете?
Всего Вам наилучшего! Юрий.

В июне 2006г. мною на Форуме Кураева, в разделе «просьба о помощи» были размещены две темы: «Нужны деньги для оплаты за уход за инвалидом 1-й группы» (http://www.kuraev.ru/forum/view.php?sub ... 32#2139832) и «Инвалиду 1-й группы нужны деньги на лекарство» (http://www.kuraev.ru/forum/view.php?subj=60325), в которых я просил оказать мне благотворительную помощь. Честно говоря, я практически не надеялся на успех, так как к этому моменту уже почти разочаровался в благотворительности. Чтобы понять, почему это произошло, мне продеться немного рассказать о своей жизни.
Я инвалид 1-й группы и хотя я очень тяжело и неизлечимо болен, прикован к инвалидной коляске, мне недоступно очень многое из того, что доступно любому здоровому человеку, мне всегда очень сильно хотелось жить. Жить даже вопреки фатальному диагнозу. В детстве мне установили диагноз ««прогрессирующая мышечная дистрофия, миопатия Дюшенна, В начале болезнь проявляла себя не очень сильно, я мог ходить, хотя и с трудом. В 12 лет ноги отказали окончательно, и мне пришлось сесть на инвалидную коляску. В подростковом возрасте обычно веришь в лучшее, вот и я был тогда уверен, что это ненадолго, что через год-два, максимум пять лет, появится какое-нибудь новое лекарство, и я обязательно вылечусь и буду снова ходить. Все мои надежды рухнули в 16-ть лет. Пытаясь побольше узнать о своей болезни я стал читать медицинскую литературу и вот однажды мне попалась медицинская энциклопедия, из которой я узнал, что миопатия Дюшенна неизлечима, более того большинство больных умирает в возрасте 18-19 лет и только в исключительных случаях доживают до 21-го года.
Мир для меня перевернулся, Мало того, что я узнал о том, что уже никогда не буду ходить, но так же узнал, что мне осталось жить всего несколько пет. Начался сильнейший стресс. И если днём ещё как-то удавалось забыться, отвлечься (чаще всего с помощью чтения, за месяц прочитывал 15-20 книг), то ночью не было спасения от мучительных мыслей о том, что жизнь кончается, по существу даже ещё и не начавшись, что мне никогда не испытать всего того, что легко доступно любому моему здоровому сверстнику – прогулки по лесу, ночёвки у костра, танцы, катание на мотоцикле… Что у меня никогда не будет свиданий, первого поцелуя, любви, любимой работы, семьи, детей, путешествий, да вообще не будет НИЧЕГО. В голову проходили всякие мысли, в том числе и о добровольном уходе из жизни, но постепенно я взял себя в руки и решил, что надо жить дальше, бороться за свою жизнь.
Не знаю почему я намного пережил тот срок жизни, отпущенный мне согласно моему диагнозу: то ли возможно мне установили ошибочный диагноз, то ли моё очень сильное желание жить. Но теперь беда подкралась с другой стороны - я нуждаюсь в постоянном уходе, а мои родители уже старенькие и им трудно за мной ухаживать, нужен какай то человек, который бы за мной ухаживал, но ему за это нужно платить, а денег на это у меня нет. Поэтому после долгих колебаний, в начале 2006г., я решил обратиться за благотворительной помощью. Мной были отправлены письма в десятки различных организаций, компаний, благотворительных фондов с просьбой оказать мне благотворительную помощь. Но все мой письма с просьбой о помощи уходили в «никуда» (пришло всего четыре ответа и все они сводились к одному и тому же: «мы вам сочувствуем, но ничем помочь не можем»). Вначале мне это казалось случайностью, я был уверен, что вот – вот люди отзовутся на мою просьбу, но время шло, а никто не отзывался. Постепенно моя уверенность стала проходить, и всё чаще в душу стали закрадываться сомнения. Всё сильнее росло ощущение того, что меня просто никто не слышит, что никому нет дела до моей беды, что я пытаюсь пробить лбом каменную стену. И наконец меня охватило отчаяние, мне стало казаться, что все мои попытки получить благотворительную помощь обречены на провал, что мне вообще бессмысленно надеяться на что то, и поэтому я обречён на ту неизбежную и чудовищно мучительную смерть, об угрозе которой мной было рассказано в теме «Нужны деньги для оплаты за уход за инвалидом 1-й группы». И впервые за многие годы я почувствовал, что у меня стало гаснуть желание жить.
Про Фонд Кураева я случайно узнал в конце Мая 2006г., и хотя я к тому времени уже практически не на что не надеялся, решил в последний раз попытаться обратиться за благотворительной помощью. Через несколько дней после размещения моих тем на форуме Фонда Кураева, мне на мой E-mail пришло письмо от Елены Викторовны Тросниковой, руководителя благотворительного фонда «ЧЕЛОВЕК И ЕГО ВЕРА», в котором она написала, что правление фонда «ЧЕЛОВЕК И ЕГО ВЕРА» обратило внимание на мою тему «Инвалиду 1-й группы нужны деньги на лекарство» и решило оказать мне благотворительную помощь в размере пяти тысяч рублей, а ещё через несколько дней, я получил перевод на эту сумму. Для меня это событие имеет огромное значение, теперь у меня есть деньги на покупку необходимого лекарства, но даже сам факт оказания мне реальной благотворительной помощи явился для меня сильнейшим лекарством для моей души, у меня возродилась вера в человечность, в благотворительность, у меня вновь появились силы на то, что бы продолжать жить.
От всего сердца выражаю благодарность Елене Викторовне Тросниковой, а также всем членам правления фонда «ЧЕЛОВЕК И ЕГО ВЕРА», и желаю им дальнейших успехов в их благотворительной деятельности. Юрий Коробов, инв. 1-й группы, г. Владимир.

Отвечая Юрию. я хочу сказать, что размещение подобной благодарности нам нужно не из тщеславия, а для того, чтобы люди по-прежнему могли видеть, что фонд действует, и принимали участие в его деятельности.

[Елена Павлова]

Господи помилуй!

для того, чтобы люди по-прежнему могли видеть, что фонд действует, и принимали участие в его деятельности.

А еще за тем, чтобы напомнить о тех, кто рядом..

[Елена Тростникова]

Письмо Юрия

Дорогая Елена!
В своём последним письме, в начале июля Вы написали мне, что уезжаете на месяц. Так как месяц уже прошёл, и наверно Вы уже вернулись, я решил Вам написать. В начале хочу сообщить, что 8 июля на форуме Кураева мною размещена новая тема «От всей души благодарю за помощь» (ссылка: http://www.kuraev.ru/forum/view.php?sub ... 12#2179412) в которой я высказал свою благодарность фонду «Человек и его вера» за оказанную мне благотворительную помощь, (я Вам посылал «черновик», по вашему совету я немного изменил последний абзац, то есть сделал его менее официальным). Вы пишите, что моя благодарственное письмо важно не самим фактом благодарности, а в качестве свидетельства о том, что действительно Фонд оказывает реальную благотворительную помощь, я это очень хорошо понимаю, поэтому и постарался что бы моё благодарственное письмо было написано от души. Я также хорошо понимаю, что и мне самому надо, что то делать, вносить свою лепту в деятельность Фонда, только вот не знаю как. Точнее говоря я хотел попробовать открыть на форуме Кураева ещё одну тему, но к сожалению не смог – всю третью декаду июля у меня были проблемы с самочувствием. Где то год назад по ночам стал болеть тазобедренный сустав, обычно он начинает болеть под утро и я успеваю более – менее выспаться, на этот раз сустав начинал болеть уже через час-два после того как я ложился в постель и из-за боли я очень плохо спал, не мог выспаться. Из-за этого днем сильно болела голова и чувствовал себя совершенно «разбитым». Только пару дней назад удалось с помощь «фастум геля» наконец приглушить эту боль и сейчас я постепенно стол приходить в норму. Сейчас я снова стал обдумывать открытие новой темы на форуме, думаю, что где то через недельку я это сделаю.
Всего Вам наилучшего! Юрий Коробов.
2 августа 2006г.

Ребт, мы как, ежемесячно посылаем денежку, я так поняла?
Тогда нехудо бы как-то поддерживать тему на большом форуме...
Я в этом месяце Юрию еще ничего не посылала. Вышлю завтра, наверное...