Алеша Кулябин, неходячий музыкант

Просьбы о помощи к посетителям сайта

Алеша Кулябин, неходячий музыкант

Сообщение Елена Тростникова » 08.06.2007 10:54

http://kuraev.ru/index.php?option=com_s ... ic=34681.0

[pic]58[/pic]
Алеше 13 лет, он живет в райцентре Кировской области под странным названием Кирс (наверняка это по происхождению какой-нибудь "Кировский совхоз" или что-то покруче). Об нем рассказал наш друг Дима Седых, реаниматолог тюремной больницы в том самом Верхнекамском районе, центром которого Кирс и является. Из приводимой ниже заметки ясно, что мальчик от рождения лишен возможности ходить, что это нормальный способный ребенок, который с увлечением учится, закончил музыкальную школу по классу фортепиано - и было бы очень хорошо найти для него приличный компьютер и синтезатор, что не так сложно в столицах и очень круто для захолустного городка.

Сейчас Дима пытается дозвониться до семьи Алеши. Адрес семьи уже есть:
612820 Кировская область, Верхнекамский р-н, г. Кирс, ул. Ленина, дом 25, кв.46
Кулябина Ольга Ивановна
(мама Алёши)

А вот статья в газете
Н. ЯРОСЛАВЦЕВА
Нужно помочь необыкновенному мальчику

В музыкальной школе города Кирса учится тринадцатилетний мальчик Алёша Кулябин. Его очень любят преподаватели, потому что у Алёшки добрая душа, замечательное чувство юмора и редкостное стремление к учёбе. В этом году мальчик заканчивает класс фортепиано, и хотя в его аттестате не только «пятёрки», педагоги говорят, что такого ученика они не забудут никогда.

Учёба даётся Алёше нелегко, потому что у него нет таких возможностей, как у всех остальных ребят. Алёша — инвалид с рождения. Он совсем не может ходить. После рождения мальчику поставили страшный диагноз: спинномозговая грыжа. Болезнь полностью обездвижила нижнюю часть тела ребёнка. И на данном этапе она неизлечима. Мама Оля возит сына в инвалидной коляске, самостоятельно ему передвигаться трудно.
Ольга Ивановна Кулябина привозит Алёшу в музыкальную школу и оставляет коляску в коридоре. Дальше по кабинетам она несёт его на руках. Мне удалось познакомиться с ними в день выпускного экзамена в музыкальной школе. Когда я вошла в помещение, Алёша как раз доигрывал свою программу. Звуки фортепиано были слышны даже в коридоре — во время экзамена в школе соблюдается строгая тишина.
Когда последний в этом году урок музыки у Алёши закончился, невысокая и по виду совсем не сильная мама вынесла сына из кабинета на руках. Она страшно волновалась - как оценили старания её ребёнка? А вот сам Алёшка по виду был абсолютно спокоен. Он прекрасно понимал, что допустил кое-какие ошибки, и что «пятёрки» у него не будет. Действительно, строгие, но справедливые педагоги оценили работу Алёши на «четыре». И надо сказать, что его это совсем не расстроило. Всё по честному: требования к Алексею такие же, как и к другим детям, хотя большинство учителей относятся к нему с нежностью и сочувствием.
— У мальчика, безусловно, большие способности к музыке, необходимо развивать их дальше, — говорит его преподаватель Надежда Сергеевна Никулина.
Признаться, я представляла мальчика совсем другим. Думала, что он — худенький, бледный и болезненный ребёнок. А оказалось, что Алёшка симпатичный, круглолицый мальчишка, ухоженный, с модной причёской. Весёлая улыбка почти не покидает его лицо — обычный ребёнок. Но обычный он только наполовину. Мама усаживает сына на табуретку перед фортепиано, а он привычным движением рук закидывает одну ногу на другую, так, как ему удобно. Ног Алёша совсем не чувствует, они ему только мешают.
— Как вы решились отправить сына в музыкальную школу? — спрашиваю я у Ольги Ивановны. — Ведь это такой труд — каждый раз приходить с ним сюда, носить его по кабинетам на руках.
— В детстве я мечтала получить музыкальное образование, — отвечает Алёшина мама, — но, к сожалению, у меня не было такой возможности. А в Алёшке я заметила тягу к музыке, когда тот был ещё совсем маленьким. На семейном совете был поставлен вопрос: работать мне или сопровождать Алёшу в музыкальную школу. Решающее слово сказал муж: пусть сын учится.
Кстати, Алёша — очень энергичный ребёнок. Сидеть на месте он не любит и ещё в раннем детстве научился передвигаться при помощи рук. Поэтому ребёнок далеко не беспомощен: многое умеет делать сам. Очень ловко он управляется и с коляской, а на прогулках может даже иногда и «полихачить».
В этом году Алёша Кулябин заканчивает седьмой класс общеобразовательной школы. Правда по состоянию здоровья Алёша находится на индивидуальном обучении —преподаватели приходят к нему домой. Учится он с большим желанием. Как и у любого другого ребёнка, у Алёшки много соблазнов, которые отвлекают его от школьных забот. Мальчик увлекается компьютером и неплохо разбирается в нём, любит хорошие фильмы, много читает. Больше всего ему нравится жанр фэнтези. Несмотря на множество самых разных интересов, хватает времени и на учёбу, поэтому в его дневнике больше всего «пятёрок». В прошлом году за отличную учёбу Алёше вручили грамоту на общешкольной линейке, посвященной 1 сентября.
— Иногда мне снится, что Алёшка, раскинув руки в стороны, как крылья, бежит мне навстречу, заливисто хохоча, — рассказывает Надежда Сергеевна Никулина. - Я порывисто обнимаю его маму и обливаюсь слезами. Очень жаль, что наяву Алёшка не может бегать. И на глаза просто слёзы наворачиваются, когда думаю, что мальчик уже достаточно взрослый и начинает осознавать, что он не такой, как все.
Обидно, что умный и талантливый ребёнок не имеет возможности развиваться. Ему необходимо приобрести новый компьютер, так как тот, который у него есть, уже порядком устарел, а также синтезатор. И опять же на это нет денег.
24 мая музыкальная школа организовала благотворительный концерт. Вниманию зрителей были представлены концертные номера Алёши Кулябина и педагогов школы, а также С. Крэчун, А. Широнина, А. Морозовой, С. Осколкова. Удалось собрать более двух тысяч рублей, которые уже переданы Алёше. Но, к сожалению, этих денег не хватит на приобретение синтезатора или компьютера.
А если в Кирсе есть добрые люди, которые смогут и захотят помочь Алёше, то начинание педагогов музыкальной школы можно продолжить.
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 10361
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54

Сообщение Дмитрий » 09.06.2007 18:48

Спаси Господи, Елена Викторовна Вас и всех форумчан !
Узнал телефоны Алёши и его родителей:
дом.: (83339)2-01-20
моб.: 8-912-711-21-14
Дмитрий

 
Сообщений: 5
Зарегистрирован: 21.10.2006 16:11
Откуда: Кировская область

Сообщение Елена Лайхо » 11.06.2007 20:05

страшный диагноз: спинномозговая грыжа. Болезнь полностью обездвижила нижнюю часть тела ребёнка. И на данном этапе она неизлечима.


Господи помилуй!

А я на днях встречалась со специалистом-костоправом, который лечит спинно-мозговую грыжу в тех случаях, когда не было хирургического вмешательства.
Елена Лайхо

 

Сообщение Елена Тростникова » 31.07.2007 5:23

Здравствуйте, дорогая Елена Викторовна!
Был сегодня у Алёши Кулябина. Улыбчивый, скромный мальчишка. Открыл сам. Папа специально для Алёшки установил замок почти у пола. По дому передвигается на руках. Живут на втором этаже. Если идут гулять, то сначала мама Алёши выносит коляску, потом Алёшку.Поэтому гулять ходят редко. 4-го августа Алёшке исполнится пятнадцать. Мечтает о хорошем компьютере( его совсем устарел) и синтезаторе, а ещё об аккустической гитаре и побывать
где-нибудь ( например в Москве). До сих пор дальше Кирова они не выезжали. Дважды прооперирован - без эффекта.Учится Алёша на дому. Учителя ходят нерегулярно и ненадолго. Поэтому нужна связь с интернетом.
Мама не работает - сидит с Алёшкой. Папа- токарь, живут на его зарплату и Алёшкину пенсию. Фортепиано брали в аренду. Теперь нужно возвращать (школу Алёша закончил). Для этого и
нужен синтезатор. Есть ещё старшая сестра Алёна. В этом году поступила в Кировскую сельхозакадемию. Будет учиться на кинолога.
У Алёшки глаза светятся. Лучезарный мальчишка.
Подарил ему диск с инстументальной музыкой + бардов.
Спасибо Вам за всё! И всем, кто принял участие! Храни Вас Господь!

(Дмитрий)
Аватар пользователя
Елена Тростникова
Совет фонда
 
Сообщений: 10361
Зарегистрирован: 15.06.2013 13:54

Сообщение Галина » 31.07.2007 7:41

Елена Тростникова, ты предлагаешь купить мальчишке компьютер и синтезатор?
Я за :)
Денег нет и не будет, а у мальчишки будет возможность и развиваться дальше и музыку писать и т.д. Компьютер хороший мы можем осилить, да и хороший синтезатор или цифровое пианино можно подобрать тыщ. за 15-20

Давайте подарим ребенку кусочек счастья - "это не вопрос жизни и смерти, это вопрос жизни" (с). :)
*
423.jpg
423.jpg (50.72 KiB) Просмотров: 1843
Аватар пользователя
Галина
Совет фонда
 
Сообщений: 9690
Зарегистрирован: 08.04.2005 8:07
Откуда: Санкт-Петербург

Сообщение Анжела » 10.08.2007 2:13

Елена Лайхо пишет:

А я на днях встречалась со специалистом-костоправом, который лечит спинно-мозговую грыжу в тех случаях, когда не было хирургического вмешательства.


Елена, здравствуйте, случайно сейчас набрела на ваш форум, извините, если не там пишу , где надо.

Вы уверены, что костоправ лечит именно спинно-мозговую грыжу ? :shock: Ну я еще могу теоритически предположить, что межпозвоночную, но вот чтобы так.....спинной мозг руками, да еще и не разрезая, извините еще раз, - к р у т о !!!!

Понимаете, у меня сейчас самой в 34 года проблема - спинномозговая грыжа. Действительно, страшнейший диагноз :cry: В отличие от Алеши я не имею серьезной неврологической симтоматики, но от этого не легче....операция сложнейшая и рискованнейшая((

Нейрохирурги говорят так: вам надо откладывать операцию до последнего, но в любой момент из-за напряжения или чиха грыжа может порваться и тогда...мы с вами уже не будем беседовать..вот такие дела((


Сейчас ищу врачей и места, где оперируют подобные вещи, как правило, это делают детские врачи. Взрослых нет вообще(( Может, кто из вас знает, к уому можно обратиться с моей проблемой ?



Алеше - мои пожелания здоровья и мужества переносить то, что выпало ему на долю.

P.S. Я живу в Москве, есть много разных компакт-дисков с музыкой и фильмами. Могу через кого-нибудь передать парню. Если у него будет новый компьютер, то и диски пригодятся.

[/pic]
Анжела

 
Сообщений: 2
Зарегистрирован: 10.08.2007 1:51
Откуда: Москва

Сообщение Елена Лайхо » 10.08.2007 11:01

Здравствуйте, Анжела!

Я не знаю точно, наверное, речь шла именно о межпозвоночной грыже.

Вы пишете, что оперируют спинномозговую грыжу детские врачи, а в статье сказано, что она неизлечима. Есть ли у Вас какие-нибудь материалы о лечении детей?
Елена Лайхо

 

Сообщение Анжела » 10.08.2007 12:07

Елена,

конечно, речь шла о межпозвоночной грыже и...если честно, костоправ слишком самонадеян, обещая вправить. Он может максимум облегчить симптоматику, но сам вылезший кусочек грыжи "вправить" нереально из-за структуры диска и строения позвонков, поэтому при операции его не вправляют а отрезают.

Вы пишете, что оперируют спинномозговую грыжу детские врачи, а в статье сказано, что она неизлечима. Есть ли у Вас какие-нибудь материалы о лечении детей?


Спинномозговая грыжа - это слишком общее понятие.

У Алеши спина бифида(в статье так сказано), а это несколько разных диагнозов от относительно легких до тяжелейших. Прогнозы лечения, соответственно, разные.

Если есть неврологическая симптоматика, то, как правило, цель операций стабилизировать ее, на большее расчитывают редко.((

Патология сложная, операции рискованные , т.к. делаются на спинном мозге со вскрытием самого позвоночника(нескольих позвонков) и спинномозговой оболочки, входом в канал, иногда !!!извлечением нервных волокон из грыжевого мешка!!!, пластикой канала, часто с шунтированием на всю жизнь(( , опять же стабилизация позвоночника - кейджы во многих случаях используют - это ювелирная работа, способны ее сделать на высоком уровне - единицы, да и то - без гарантий((Обычно такие вещи выявляют в детстве и поэтому, да, оперируют сразу же и ..детские врачи.

Алеше, как я поняла, уже делали операции, пытались помочь. Возможно, есть еще какие-то шансы.

Надо попробовать обратиться в Питире к Ульриху - самый известный специалист по аномалиям развития позвоночника. Он, правда, уже в возрасте, но , говорят, оперирует по-прежнему.

И Виссарионов в Турнера(ученик Ульриха). О нем тоже хорошо отзываются.

К этим врачам едут со всей России и других стран. Я вот тоже собираюсь у ним на консультацию, хоть и вышла из детского возраста, потому что они сталкиваются с подобными вещами постоянно, а другие, даже очень хорошие и известные взрослые нейрохирурги "делают удивленное выражение лица" видя мой снимок.

Сейчас я не могу выложить ссылки на статьи, т.к. на днях полетела система и диск форматировали -данные все - тю-тю. Буду искать их по новой, когда найду- напишу здесь.
Анжела

 
Сообщений: 2
Зарегистрирован: 10.08.2007 1:51
Откуда: Москва



Вернуться в Нужна помощь



Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1