Даша с форума и ее мама Вера

[Елена Тростникова]

http://kuraev.ru/index.php?option=com_s ... c=211472.0

Получила я письмо. Из него видно, что человеку сложно открыть тему на форуме (почему уж, не знаю), но помощь явно нужна и дело не выдуманное.

Здравствуйте, уважаемая Елена Викторовна!
Меня зовут Виктория.
Некоторое время я была участником кураевского форума (молитвенный раздел). По состоянию здоровья ушла. Но со многими форумчанами подружилась, с некоторыми переписываюсь.

Есть на нашем форуме девушка - Дарья К. О ней уже давно молятся.
Вот темы:
http://kuraev.ru/index.php?option=com_s ... ic=65809.0
http://kuraev.ru/index.php?option=com_s ... ic=29279.0
"Мне 22 года, болею с шести лет (16 лет). Поставили мне "системную красную волчанку" (потом оказалось, что ошиблись), назначили преднизолон(гормоны), через 4 года поставили "ювенильный ревматоидный артрит", почти самый сложный вариант из детских. Было многое и пункции и постоянные уколы, анализы, реанимация, капельницы и внутрисуставные инъекции. Все уколы с гормонами. Сейчас преднизолон не принимаю, но дипроспан(гормон еще сильнее) делают в/м. Ходить не могу, полностью распались тазобедренные суставы. Можно сказать себя не обслуживаю. Из-за гормонов есть побочные действия:очень сильно вымывается кальций(даже был перелом позвоночника), лимфостаз, гипертония, тахикардия, не расту.
У мамы из-за этого стало высокое давление, 2 года назад случился инсульт, сейчас у нее диабет и давление держится 200 на 140.
Прошу молитв, мне так хочется жить, общаться, работать, помогать маме, создать семью".

Даше 24 года. Живет она в небольшом уральском поселке.
Дарья больна с детства. Точный диагноз долгое время никто поставить не мог. Принимала преднизолон. Только в 1994 году в Москве поставили диагноз ЮВЕНИЛЬНЫЙ РЕВМАТОИДНЫЙ АРТРИТ, псевдосепсис Висслера-Фанкони. Этой осенью в Перми поставили новый диагноз - СИНДРОМ СТИЛЛА.
Был ДВС-синдром (диссеминированного внутрисосудистого свертывания крови). Заболевание крови. Тахикардия с аритмией. Болезнь Иценко-Кушинга – от гормонов. Задержка роста. Гипертония. Остеопороз. Разрушен тазобедренный сустав. Операцию делать нельзя, так как кости рассыпаются. Кальций организмом не усваивается. Зато почки забиты камнями. Гастрит, гастродуоденит и пр.
Мама Дарьюшки, Вера, уже пенсионерка, но продолжает работать, хотя давно на инвалидности. У Веры было несколько инсультов, одна рука парализована, постоянная гипертония, диабет. Но женщина вынуждена работать, так как нужны деньги - на лекарства, еду и оплату квартиры.
Дашенька почти не двигается. У нее от неосторожных движений могут рассыпаться кости. Так что на Веру ложится еще и полное обслуживание дочери (одной рукой!).

Даша очень хочет, чтобы мама ушла с работы. Девушка боится, что маму парализует очередной раз. Что тогда будет? Представить страшно.

Елена Викторовна, как можно помочь этой семье?

Заранее благодарна Вам за ответ!

Спаси Вас Христос!

Виктория

Я полагаю, надо запросить Викторию быть хотя бы внефорумским куратором проблемы, ей задать вопрос "как можно помочь этой семье?" - и, конечно, как-то помогать.

[Галина]

Надо узнать, какая зарплата у мамы и платить им эту сумму, чтоб мама ушла с работы - это самое реальное, что мы можем.

Можно было бы вместо этого оплачивать сиделку, но в маленьком уральском поселке, думаю, это невозможно.
Как тут еще поможешь... Это все, что мы можем сделать для этих женщин. Было б нас побольше и подеятельнее, можно было бы взять все ее выписки и попробовать проконсультироваться в Москве на предмет, что можно предпринять, но кто тим займется...
Можно открыть тему на кураевском, может, найдется волонтер, который сможет взять выписки Даши и попробовать получить консультацию.

[Елена Тростникова]

Я пока отписала Виктории - попросила высказать свои соображения о путях, а уж средства будем искать мы. Но судя по всему, тут обязательно надо помочь.

[Елена Тростникова]

Мама 1952 г.р.
Основной диагноз: Артериальная гипертензия III ст., 3 ст. по АД, риск 4. Атеросклероз аорты, церебральных сосудов.
Сопутствующий: Последствия перенесенного полиомиелита.
Осложнения: Недостаточность кровообращения I ст. (NYHA I ФК).
Дисциркуляторная энцефалопатия II ст. Восстановительный период ОНМК в
левой СМА по типу ишемии.
(Компьютерная томография)-Малый ишемический инсульт слева. Церебральная атрофия.
Сахарный диабет II тип, Узловой зоб, Пиелонефрит, ХПН I.

Я-1984 г.р.
Основной диагноз: Ювенильный ревматоидный артрит алергосептический вариант (псевдосепсис Вислера-Фанкони).
Осложнения: Выраженный системный остеопороз с микропереломами тел позвонков, левого, правого бедра. Асептический некроз правого бедра.
Коксартроз III-IV ст. Вторичная надпочечниковая недостаточность.
Гипотоламо-гипофизарная недостаточность(гипофизарный нанизм). Стероидная артриальная гипертония.

Живем с мамой вдвоем 11 лет.
Общая сумма пенсии у нас-10600 т.р.
Заболела я в 1990 г. до 1994 г. лечилась в дет. обл. больнице г. Пермь.
Затем до 18 лет в МММ им. Сеченова г. Москвы. с 2003 года в областной больнице Перми.
Этой осенью мне назначили Ремикейд в дозе 200 мг в связи с неэффективностью ранее проводимой терапии. Сделали 2 капельницы с промежутком в 2 недели. Следующая капельница должна была быть через 4 недели после второй, а затем каждые 8 недель. Министерство здравоохранения отказало, объяснив, что нет денег на такое дорогостоящее лекарство.

Если еще что-то нужно, Вы напишите, я отвечу.
Всего доброго!

Выносим это все нормально , вернее мама никогда не унывает, всегда радуется и практически никто не знает о проблемах.
Я бывает унываю. Потому что хочется ходить, хочется жить полноценной жизнью.
Да, у меня уже 2 года первая группа. У мамы вторая.
Я хожу только по дому. И то быват с трудом, это длится уже 5 лет, как у меня стали болеть тазобедренные. А раньше ни смотря на болячки и обострения(у меня был сепсис, ДВС-синдром, перикардит), я ходила в школу. У меня были и есть друзья.
Правый тазобедренный практически никак не гнется, т.е. по лестнице я ногу в этом суставе сгибаю с трудом, а вот поднять вес на ней — это катастрофа. Соответственно я если куда-то ухожу, то на машине (такси).
Я почти все время лежу, сидеть как бы и нельзя еще и из-за позвоночника, но и больно сидеть.
Боли постоянные в тазобедренном, пью каждое утро 100 мг диклофенака, немного обезбаливает.
Сейчас я пью диклофенак и преднизолон, их выписывают бесплатно.
Ремикейд дорогой, его отказали и купить у нас денег нет. Кальций назначили Бонвива, не покупаем, дороговат. А выписывать, его нет в списке бесплатных лекарств.
Мама работает. Раньше работала в торговле. В 98 году их магазин
распался. Пришлось идти в частный, где никаких прав и законов. Сначала взяли продавцом. Мама ответственный, честный человек, по советскому воспитанный, начальница просит делать что надо и не надо, вернее буквально всю работу. Сейчас мама не продавец, а бухгалтер-товаровед.
Тяжело. Это почти весь магазин на ней. Т.е. вся документация и товар. Работа с товаром физическая. На работе проводит почти целый день. Минусы — нет отпусков, больничных.
Всё по дому делает мама. И обеды и уборка, и в магазины и в больницу и все-все на маме.
Слава Богу мы живем в 3-х комн.квартире.
С питанием по большому счету проблем нет. Мне как врач говорила, кушать можно все. А у мамы из-за диабета ограничения в углеводах.
Мама все себе лекарства покупает, да и мне всякие витамины, ферменты тоже.
У мамы от полиомиелита одна нога короче немного, на эту же сторону был инсульт, сейчас хромает сильно. Рука с этой же стороны слабая очень, иногда, например, пишет и ручка выпадывает.
Ну а так, в принципе, как все живем, не зацикливаемся на болезнях.
Мама сильная очень. И жизнерадостные мы.
Но видимо из-за возраста(56 лет) и болезней почти всегда плохо себя чувствует.

Ремикейд - это нереально: 100мл стоят 1000 баксов, на капельницу надо 2 флакона. Правда, капельница - сперва через 4 нед, а потом и через 8.
Бонвива - это 1300-1400 р. в месяц (принимается раз в месяц).
Да... надо бы их как-то хоть чуток разгрузить... надорвется мамочка на своей работе...

[Галина]

Ремикейд - это нереально: 100мл стоят 100 баксов, на капельницу надо 2 флакона. Правда, капельница - сперва через 4 нед, а потом и через 8.

Почему не реально? Это ж не каждый день. Думаю, вполне реально. Только нужно посылать лекарство, а не деньги.

Но это не избавит маму от необходимости работать, но зато поможет дочке. Нашелся бы спонсор для этой конкретной семьи...
В общем, мне кажется, нам нужно решать эту проблему ежемесячно, и, если Бог даст и будут средства, лекарства отсылать. Только нужна четкая схема - к какому числу, какое кол-во, какого лекарства нужно выслать, чтоб это все не оказалось бессмысленным. Многие лечения помогают именно если все делать по схеме, не пропуская и не меняя сроки.

[Елена Тростникова]

Вот об этом я и запросила в последнем письме - раз схема сбилась, насколько целесообразно ее возобновлять и как это будет делаться?
Галь, учти, что в данный момент у нас этой тыщи долларов нет (учитывая то, что пора - и даже раньше следовало) - выплачивать всем нашим за январь, что желательно до Рождества.
Ну и тему откроем. Если бы были деньги - можно было бы не привязывать покупку лекарств к открытию темы...

Ага, вот получила от нее ответ

Да, Елена Викторовна, цикл уже нарушен. Более того там после перерыва в 16 недель нельзя продолжать капать. А у меня как рз после НГ праздников и будет 16 недель.
Нам кажется, что эффект от 2-х капельниц был. Первую сделали в сентябре. К тому времени было опухшим 3 сустава и было СОЭ 41, после капельницы в этот же вечер суставы спали, а СОЭ через неделю стало 8. В октябре сделали вторую. На данный момент у меня болят руки (лучезаястные и пальцы), опухают и плохо сгибаются.
Но еще есть препарат Мабтера, врачи и про него думали. Так что после праздников надо будет встретится с врачом и обговорить как быть теперь с этим лечением.

поскольку до НГ послать лекарство в Пермь мы не успеем (то есть мы-то успели бы, а вот почта-поликлиника - они ничего не успеют), то придется дожидаться этой послеканикулярной консультации... И тогда действовать по обстоятельствам.

[Елена Тростникова]

Я надеялась на кураторство Виктории, но пока получается, что напрямую с Дашей работать проще - она тут же отвечает на письма, а Виктория ушла под лед, прислав мне две открытки весом в несколько мегабайт.

[Галина]

придется дожидаться этой послеканикулярной консультации...

Да, придется.

она тут же отвечает на письма, а Виктория ушла под лед

Так оно и лучше, раз Даша сама отвечает. Это ей и дополнительное общение.

Галь, учти, что в данный момент у нас этой тыщи долларов нет

Почему тыщи? ты написала:

Ремикейд - это нереально: 100мл стоят 100 баксов, на капельницу надо 2 флакона.

т.е., примерно, 6 000 руб. и то не каждый месяц.

И потом, я ж писала, что этот вопрос нужно решать каждый месяц отдельно, если Бог даст средства. Поэтому и нужны точные сроки. Ну да ладно, это все равно после консультации с врачом будем обсуждать.

[Елена Тростникова]

Не, Галь, это описка :( от 24000 до 32000 и выше... вот я и удивилась твоей резвости...
У меня клавиатура сейчас никудышная, часто не пропечатываются знаки и особенно пробелы :(

[Елена Тростникова]

На форуме открыта тема.
http://kuraev.ru/index.php?option=com_s ... c=211472.0

[Инесса]

Добрый день, Елена Викторовна!
Хочу отправить Даше небольшую помошь по почте. Можно уточнить точный почтовый адрес для отправки посылки. Денежку отправлять на фонд?

[Елена Тростникова]

Я запросила на кураевском форуме Дашин адрес. Пока его у меня нет :(

[Елена Тростникова]

Телефон мобильный:
8-922-305-52-48

618703
п. Полазна Пермского края
ул. 50 лет Октября
дом 13, кв. 4
Галкиной Вере Александровне

[Инесса]

Благодарю Вас за информацию!