http://www.kuraev.ru/forum/view.php?subj=54874&order=
Насте 8 лет.
Болезнь(с устрашающим названием "мультифокальный перемежающийся остеомиелит с септическим некрозом") прогрессирует, и сейчас начались серьёзные проблемы с позвоночником. Мало того, что Настя не ходит - сейчас ей стало очень-очень больно даже сидеть. Ей нужен препарат "РЕМИКЕЙД", после переливания которого в РДКБ, Настюше становилось гораздо лучше. Препарат стоит 30 с лишним тысяч рублей за одну ампулу. А на курс лечения их нужно хотя бы четыре.
...Настюша заболела в три годика. Чем именно - мама узнала точно лишь четыре месяца назад, когда врачи из РДКБ поставили точный диагноз. Поставили - и сразу выписали домой: здесь такое не лечат. У Настюхи проблемы с костями, ноги уже не работают. А как остановить навсегда разрушение костной ткани - пока не знает никто. Его можно притормозить - с помощью того же ремикейда. И тогда Насте станет легче.
Света и Настя живут в Удмуртии, в городе Глазове. Мама- социальный работник с зарплатой в 1200 рублей и угрозой вылететь с работы: кому понравятся вечные больничные листы? Настюхина пенсия - 3000 рублей. Вот и все финансы. Папа их бросил, алименты не платит, а бегать по судам Свете некогда. Хорошо, что помогает старенькая Светина мама, которая живет в Красноярском крае и трудится аж на трёх работах, чтобы дочери и внучке было на что жить.
Вот так Бычки и живут. По несколько месяцев лежат в больницах, проходят регулярные курсы химиотерапии. И не сдаются. А на вопрос "как дела?" неизменно отвечают: "держимся!".
...Ремикейд - спасение для Настюхи.
